黏多糖骨髓質的病人要注意盡量避免著涼感冒要規范的使用免疫制劑進行治療，這樣有助于預防抑制排斥反應，另外還要關注病人的病情變化，定期到醫院做好復查了解病情的狀況。
      

      生冷的都不可以吃，從冰箱里拿出來的東西不可以吃，進口的東西一定要高壓，高壓以后再給孩子吃，所以可能味道沒有，但是為了他的營養，三番五次我們要強調，這是飲食。再一個絕對不能到公共場所，人多的地方去，即使戶外活動也得戴口罩，再有一個就是父母護理孩子那個手衛生，一定要消毒液接觸孩子，喝的水它都是要消毒過的，有的家庭條件比較好，他可能會買一個無菌的層流床，或者是紫外線天天要殺屋子的細菌什么的。