病情分析：
      以對癥治療為主，并應長期隨訪觀察。新生兒期多見黃疸消退延遲，需予光療等積極手段救治并完善全面系統檢查；嬰幼兒期以反復呼吸道感染、癲癇及惡性腫瘤等常見，尤其隨年齡增長腫瘤發生率明顯高于健康人群。因此，應高度警惕并堅持隨訪；至青春期前后因腦部巨大可有面部長度垂直增長，影響牙齒等發育，需牙齒矯形治療。康復訓練和特殊教育應該是針對患兒設計、實施并貫穿于終生的干預措施。患兒最終身高很難預測，但隨年齡增長而趨于正常，多數于青春期前后停止異常
      指導意見：
      因為這種疾病是一種，基因遺傳病，就我們目前的，醫療水平來說還沒有明確的治療方法方案。
      

      你好，很理解你們兩口子目前的心情，這種病它確實是一種遺傳性疾病，它是屬于常染色體的顯性遺傳，那么治療上了也只能是，對癥治療，有黃疸治療黃疸，要動態的觀察孩子的生長發育情況，智力發育情況，沒什么特效的治療，如果你真想要寶寶的話，還是建議你慎重考慮，做一下遺傳咨詢。